projekt nr 89

89. Akcja informacyjno-edukacyjna "Diagnoza z twarzą"


Lokalizacja

Zespół Medyczno-Społecznych Szkół Policealnych w Warszawie (Warszawa, Rakowiecka 23)
Zespół Medycznych Szkół Policealnych w Ciechanowie (Ciechanów, Sienkiewicza 33)
Zespół Medycznych Szkół Policealnych w Otwocku (Otwock, Andriollego 90)
Zespół Medycznych Szkół Policealnych w (Płock Płock, Piłsudskiego 8)
Zespół Medycznych Szkół Policealnych w Przasnyszu (Przasnysz, Szpitalna 10)
mogą też być to placówki medyczne:
Wojewódzki Szpital Zespolony w Płocku Płock, Medyczna 19
Szpital Mazowiecki w Garwolinie Sp. z o.o. Garwolin, Al. Legionów
Specjalistyczny Szpital Wojewódzki SPZOZ w Ciechanowie.
Wojewódzki Samodzielny Zespół Publicznych
Zakładów Opieki Zdrowotnej im. prof. Eugeniusza
Wilczkowskiego w Gostyninie-Zalesiu Gostynin, Zalesie
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia, im. prof. dr Jana Mazurkiewicza w Pruszkowie
Inne placówki służby zdrowia podlegające samorządu województwa mazowieckiego.

Skrócony opis

Projekt informacyjno- edukacyjny ukierunkowany na wsparcia rodziców, którzy stają przed sytuacją otrzymania negatywnej diagnozy dotyczącej schorzenia ich dziecka przed narodzinami lub po narodzinach. a nawet w późniejszym okresie dojrzewania. Edukacja skierowana będzie do przedstawicieli służb medycznych placówek wojewódzkich oraz absolwentów szkół medycznych z terenu Mazowsza (wojewódzkich).

Opis projektu

Zadanie będzie polegało na przeprowadzeniu cyklu szkoleń dla służb medycznych oraz absolwentów szkół medycznych z terenu województwa mazowieckiego w zakresie przedstawiania diagnozy o wadzie/schorzeniu/niepełnosprawności dziecka jej rodzicom/opiekunom, tzw. diagnoz z twarzą. Projekt ma na celu wsparcie rodzin w chwili pojawienia się negatywnej diagnozy, gdzie pierwsza styczność z tak trudną dla nich diagnozą może zaważyć na dalszym podejmowaniu trudów opieki. Niestety obecnie spotykamy z przedstawianiem diagnozy bez zastanowienia się i wyważenia, tak przedstawiona diagnoza może załamać i spowodować napływ negatywnych emocji, które skutkują nierzadko nawet rozpadem rodzin. W ramach projketu pokażemy jak przedstawiać diagnozę by nie była ona wyrokiem dla osób ją otrzymujących, a była przedstawiona jako wspólne wyzwanie jakiem warto sprostać. Diagnoza ma zarazem być pierwszym krokiem wsparcia, pomocą jakiej osoby te w danej chwili bardzo potrzebują. Taką formę diagnozy uczestnikom szkoleń przedstawią terapeuci przez doświadczenie, osoby które same "na własnej skórze" doświadczyły podobnej sytuacji i teraz pragną pomagać innym. Działania edukacyjne zostaną uzupełnione o element wsparcia dla rodzin w trudnej sytuacji w postaci akcji informacyjnej (broszury informacyjne), oraz uruchomieniu interwencyjnego telefonu wsparcia. W ramach projketu planujemy:
- przeprowadzić 300 godzin szkoleń  "diagnoza z twarzą" - w tym działaniu zapewnione zostanie wynagrodzenie dla wykładowców (terapeutów przez doświadczenie), przygotowanie materiałów szkoleniowych (materiały informacyjno -edukacyjne), wynajem lub użyczenie obiektów szkoleniowych (preferowane miejsce realizacji to obiekty Zespołów Medycznych Szkół Policealnych podlegających Samorządowi Województwa Mazowieckiego), poczęstunek dla uczestników szkoleń, zabezpieczenie przeciw koroanwirusowi (maseczki, płyny dezynfekujące) - w przypadku spełnianie wymagań sanitarnych. Działaniami szkoleniowymi objęte zostanie min. 200 przedstawicieli służb medycznych z terenu województwa mazowieckiego. Udział uczestników w szkoleniach dokumentowany będzie formularzami zgłoszeniowymi, listami uczestników, oraz ankietą ewaluacyjną.  Dostęp do szkoleń prowadzony będzie zgodnie z zasadami równości szans i dostępności do projektu, zrewidujemy również udział osób z niepełnosprawnościami.
- Wydanie ok. 10000 szt. broszur informacyjno- edukacyjnych prezentujących potencjalne formy wsparcia rodziny w chwili diagnozy. Broszury  zostaną rozdystrybuowane do placówek medycznych głownie bezpośrednio związanych z okresem okołoporodowymi, czy też placówek pediatrycznych  w szpitalach podlegających samorządu województwa mazowieckiego. Broszury będą dostępne dla osób osób korzystających ze służby zdrowia znajdujących się w ww. sytuacji. Dzięki broszurą osoba te otrzymają pierwsze wsparcie w postaci pewnego typu instrukcji jakie kroki należy podjąć w danej sytuacji by otrzymać odpowiednie wsparcie (m.in. dane kontaktowe do instytucji wspierających, na co i jak należy się przygotować). Broszury zostaną opracowane przez ekspertów (terapeuci przez doświadczenie, psycholog). Kosztami w działaniu będzie opracowanie broszury, skład, łamanie, druk, oraz dystrybucja (proces dystrybucji dokumentowany będzie listą zdawczo-odbiorczą sztuk przekazanych do placówek).
- Uruchomienie interwencyjnego telefonu wsparcia - infolinia dla osób poszukujących wsparcia w chwili diagnozy. Przewidujemy prowadzenie min. 400 godzin dyżurów infolinii (dokładne godziny powinny zostać określone w trakcie realizacji projketu). Infolinia prowadzona będzie przez terapeutów przez doświadczenie (koszt działania). Do celów prowadzenie telefonu konieczny jest wykup abonamentu infolinii, oraz utworzenie strony internetowej z chatem (wsparcie w formie chatu). Działanie dokumentowane będzie kartami pracy specjalistów pracujących przy obsłudze infolinii, oraz raportem wejść na stronne internetową.
- Opracowanie raportu ewaluacyjnego z działań projektowych w oparciu o zebrane w ramach projektu ankiet ewaluacyjnych - dokument stanowić będzie ramy dalszego działania po zakończeniu projketu (audyt zewnętrzny).

Działanie będzie realizowane na terenie województwa mazowieckiego, w tym m.in. na terenie podregionów Płockiego, Ciechanowskiego, Warszawskiego zachodniego, Warszawski wschodni, Żyrardowski, Miasta Stołecznego Warszawy. Działania prowadzone będą zgodnie z aktualnie na dzień realizacji projektu obowiązującymi wymogami sanitarnymi. Wszystkie działania kierowane będą do mieszkańców województwa mazowieckiego (potwierdzenie formularzem zgłoszeniowym).

Uzasadnienie potrzeby realizacji projektu

Projekt odpowiada na zdiagnozowaną przez nasze stowarzyszenie dotycząca negatywnego zjawiska braku odpowiedniego wsparcia rodziców w chwili przekazania im informacji o zdiagnozowania u ich dzieci dysfunkcji (niepełnosprawności), a także stosowania nieodpowiednich technik przekazu tych informacji potrzebę pomocy tej grupie społecznej w odbudowie ich poczucia bezpieczeństwa i dodania im sił do dalszej walki. Od wielu lat spotykamy się z opiniami osób które były z uwagi na sytuacja życiową (narodziny dziecka z niepełnosprawnością) narażane na wiele niedogodności i przykrości związanych z przedstawieniem im diagnozy, która nierzadko przez zły przekaz była traktowana jak wyrok i potęgowała w nich lęk przed "jutrem". W ramach naszej działalności, staramy się wpierać takie osoby, ponieważ nasi członkowie to osoby, które nie rzadko miały podobne doświadczenia życiowe i potrafiły sobie z nimi poradzić, a teraz mogą się dzielić swymi doświadczeniami i mogą pomagać innym.  Zdiagnozowania przez nasz potrzeba to nie tylko nasze subiektywne spojrzenia na problemy, ale to też zaobserwowane zjawisko przez ekspertów z dziedziny psychologii. Jak podkreśla w sowiej publikacji Pani Małgorzata Ledwoń (publikacja pt. Psychologiczne aspekty diagnostyki prenatalnej) znacznie pogarsza sytuację przyjęcia informacji jest sposób przekazu, gdzie często przekaz ten jest prowadzony w formie rutynowego zachowania, bezdusznego pozrzekania informacji, a nie wyważonej informacji ukierunkowanej na drugiego człowieka.  często ten pierwszy przekaz stanowi początek dalszej drogi życiowej tych rodzin, tego jak będą w stanie dalej podejmować trudy wychowania dziecka, a także tego czy rodzina ta się nie rozpadnie (częste zjawisko w chwili diagnozy dysfunkcji).
Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko cala uwaga zostaje skupiona na nim.  W Polsce brak jest systemowego wczesnego wsparcia dla  rodziców i rodzin, które zostają obarczone tym problemem. Tymczasem, jak wynika z wielu badań, rodziny pozbawione natychmiastowej pomocy przeżywają kryzys, który negatywnie oddziałuje na całą rodzinę, prowadząc wielokrotnie do jej rozpadu i izolacji. Do najważniejszych potrzeb beneficjentów należą:
Przeciwdziałanie  bezradności i samotności z problemem poprzez zapewnienie natychmiastowego dostępu do podstawowej wiedzy na temat osób niepełnosprawnych, możliwości skorzystania z "Programu Wczesnej Pomocy”, opieki psychologicznej i terapeutycznej, przysługujących praw itp.
Lepsze przygotowanie personelu medycznego do przekazywania trudnej diagnozy i informacji o chorobie dziecka, podniesienie poziomu opieki okołoporodowej oraz ustalenie reguł postępowania informacyjnego poprzez wdrożenie systemu szczególnej ochrony rodzin, który nakazywałby lekarzowi przekazywanie rodzicom diagnozy w obecności psychologa, w osobnym pomieszczeniu.
Podniesienie kompetencji służb publicznych w zakresie poziomu wiedzy o problemach i możliwościach natychmiastowej pomocy rodzinom niepełnosprawnych dzieci, metodach prowadzenia rozmowy i uzmysłowienie skali zjawiska.
Konieczność zacieśniania współpracy pomiędzy organizacjami działającymi na rzecz niepełnosprawnych w zakresie udzielania pomocy nie tylko dziecku, ale także jego rodzinie, która we wczesnych bezpłatnych działaniach pomocowych jest pomijana.
Zapobieganie wykluczeniu i marginalizacji rodzin, które nie mają zasobów do tego, aby samodzielnie poradzić sobie z problemem niepełnosprawności po otrzymaniu diagnozy.
Zbudowanie podwalin pod zorganizowany mazowiecki "Program Wczesnej Pomocy”, w którym na rzecz rodziny będą współdziałały służby medyczne, służby społeczne, organizacje pomocowe, i wolontariusze po to, aby umożliwić rodzinie poradzenie sobie z problemem i uniknąć wykluczenia społecznego.
Z uwagi na wyżej zaobserwowaną potrzebę konieczne jest podjęcie odpowiedniego programu edukacyjnego i programu wsparcie, który bezie pozytywnie zmieniać utarte zachowania kadry specjalistów, a zarazem bezie wpływać na zmiany postaw rodziców na nastawienie pozytywne, optymistyczne, które da im siłę,  a także da im narzędzia ku zachowaniu świadomego myślenia nad dalszymi krokami w nowej dla nich rzeczywistości.  Odpowiedzią na ww. potrzebę jest niniejszy projekt, który przez zaangażowanie ekspertów z doświadczeniami życiowymi podobnymi do powyższych pozwoli zainicjować proces przemian w tym zakresie i zainicjuje proces uzupełni lukę w systemie wsparcia. rodziców.

Adresaci projektu

Pracownicy służb medycznych, absolwenci uczelni medycznych i szkól o profilach medycznych (pielęgniarstwo, ratownictwo medyczne itp.). min. 200 osób. W pierwszej kolejności projekt będzie adresowany do mieszkańców województwa mazowieckiego, pracowników placówek medycznych podlegających samorządowi województwa mazowieckiego (np. szpitale wojewódzkie), oraz absolwentów szkół medycznych (np. Zespołów Medycznych Szkół Policealnych) z terenu województwa mazowieckiego. Pośrednio adresatami projektu będą rodziny wymagające tego typu wsparcia. Projekt przewidujemy możliwość udziału osób z niepełnosprawnościami, a także przewiduje zasadę równego dostępu bez względu na płeć, wyznanie i inne aspekty społeczne.
Udział adresatów w projekcie (dot. służb medycznych) dokumentowany będzie listami uczestników, formularzami zgłoszeniowymi i raportem ewaluacyjnym (oparty na ankietach ewaluacyjnych).

Poszczególne elementy kosztów, wskazane przez wnioskodawcę
Lp.DziałanieKoszt (brutto, w PLN)
1Promocja projektu`12 500 zł
2Szkolenie "Diagnoza z twarzą" 60 000 zł
3Akcja informacyjno- edukacyjna "diagnoza z twarzą"55 000 zł
4Telefon interwencyjnego wsparcia65 000 zł
5Ewaluacja projektu7 500 zł
Łącznie: 200 000 zł