Skrócony opis
Chcemy otoczyć rodzica, opiekuna osób z niepełnosprawnościami, osób neuroróżnorodnych troską, wsparciem psychicznym, fizycznym i stworzyć możliwość współpracy z prawnikiem, mediatorem, dietetykiem, coachem, fizjoterapeutą, interwentem kryzysowym, umożliwić skorzystanie z alternatywnych form komunikacji (AAC).
Założenia projektu
Rodzice, opiekunowie i członkowie rodzin osób z niepełnosprawnościami, osób neuroróżnorodnych nie mają wsparcia systemowego, który prowadziłby ich od diagnozy do spokojnej starości swoich dzieci. Pomimo wielu instytucji wspierających i opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami, osobami neuroróżnorodnymi i ich rodzinami, wciąż brakuje doradztwa systemowego, spójnego, kompleksowego, obejmującego system oświaty, system zdrowia, system praw i obowiązków przysługujących osobom z niepełnosprawnościami, osobom neuroróżnorodnym, Każda instytucja udziela porad w swoim zakresie: szkoła, poradnia psychologiczno-pedagogiczna, komisja orzekająca o niepełnosprawności, urząd gminy, starostwo powiatowe. To zrozumiałe, że każda instytucja czy podmiot wskazuje na przepisy w wąskim zakresie, na to pozwalają przepisy. Rodzic/opiekun w zdecydowanej większości musi sam zdobywać wiedzę, znać przepisy, wiedzieć do jakiej instytucji udać się po dedykowane usługi. Zakres wiedzy rodzica musi objąć system oświaty, znajomość leków, umiejętność rehabilitacji, znajomość przepisów w różnorodnych obszarach życia, dietetykę, itp. Podobnie jest z doradztwem dla rodziców, którzy muszą zrozumieć diagnozę, chorobę, podjąć leczenie, terapię, odnaleźć się w bardzo trudnej sytuacji z niepełnosprawnym, chorym, neuroróżnorodnym dzieckiem, które ma ograniczone możliwości samodzielnego funkcjonowania, pracy zawodowej, integracji w społeczeństwie, odnalezienia się w systemie oświaty czy szkolnictwa wyższego. Bardzo trudno zrozumieć rodzica, któremu wali się świat, rodzina, praca zawodowa z powodu niepełnosprawności dziecka. Czas kiedy dzieci dorastają, stają się młodymi dorosłymi i wychodzą z systemu oświaty, jest to niezwykle trudny czas dla rodziców i opiekunów. Rynek pracy nie oferuje miejsc, gdzie osoby z niepełnosprawnościami, osoby neuroróżnorodne mogłyby znaleźć miejsce dla siebie, utrzymać się finansowo i być niezależnym od starzejących się rodziców. Brakuje mieszkań treningowych lub miejsc, gdzie osoby z niepełnosprawnościami umiarkowanymi i znacznymi mogłyby spędzać czas, być zaopiekowane czy bezpiecznie żyć po śmierci rodziców, opiekunów. Spotkanie z lekarzem, fizjoterapeutą, logopedą, prawnikiem jest utrudnione przez kilka czynników, przede wszystkim przez ograniczenia finansowe rodziców i opiekunów. Znaczna część rodziców i opiekunów korzysta ze świadczeń pielęgnacyjnych dla osób opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami i nie może pozwolić sobie na opiekę zdrowotną poza NFZ czy inne wydatki związane z rehabilitacją, ułatwieniami w życiu codziennym. Kolejne utrudnienie to brak możliwości zostawienia osoby z niepełnosprawnościami samej bez opieki w domu. Projekt wyjdzie na przeciw częściom ograniczeń i wyzwań, które na co dzień utrudniają życie rodzicom i opiekunom. Kiedy rodzice i opiekunowie będą spokojniejsi, zdrowsi, bezpieczniejsi, łatwiej będzie im opiekować się młodszymi i dorosłymi dziećmi. Projekt zakłada udzielanie indywidualnych porad przez prawnika, dietetyka, fizjoterapeuty, interwenta kryzysowego, coacha. W ramach projektu będzie możliwość skorzystania z mediacji rodzinnych lub rówieśniczych. Zorganizowane zostaną też warsztaty dla rodziców i opiekunów z dietetykiem, fizjoterapeutą, coachem. W cyklicznych spotkaniach integracyjnych rodziców i opiekunów weźmie udział średnio 20 osób. Spotkania integracyjne będą odbywały się w budynkach dostępnych architektonicznie.